Vertaistukea myelofibroosia sairastavalle

Vaikka myelofibroosi on harvinainen sairaus, aina on joku, joka on samassa tilanteessa. On tärkeää saada lisää informaatiota sairaudesta ja päästä jakamaan kokemuksia muiden diagnoosin saaneiden kanssa, eikä jäädä yksin. Kannattaa kuitenkin muistaa, että jokainen tapaus on yksilöllinen ja oireet vaikuttavat sairastuneisiin eri tavalla. Jokainen myös kokee sairauden omalla tavallaan. Siksi täysin samanlaista tapausta on vaikea löytää, mutta saman diagnoosin saaneiden kanssa voi olla helpottavaa keskustella, sillä he ymmärtävät sairastuneen tilanteen.

Suomessa on myeloproliferatiivisia sairauksia sairastaville oma potilasverkosto, josta on mahdollista saada vertaistukea ja tietoa. Tapahtumia järjestetään noin 1-2 vuodessa, mutta verkosta löytyy koko ajan tietoa ja toimintaa. Tästä pääset potilasverkoston sivuille.

Lähteet

Updated: 13-04-2015